Dagsläger

Idag har Joel varit på ”dagsläget”. Det är Kårkullas verksamhet som vi nu har använt några gånger. I somras var han där 9-15 i tre veckor (jag var på jobb) och i början på september var han där ett helt veckoslut. Eftersom jag är hans närståendevårdare har jag rätt till tre dygns avlastning per månad. Men misstänker att antalet stiger i.o.m. att han nu har diagnosen utvecklingsstörning. Tidigare har vi inte tyckt att den här typens av avlastning varit nödvändig, men det senaste halvåret har tagit på allas krafter så nu behöver vi nog ta emot all den hjälp vi kan få.

 Så idag var vi på en geocachingrunda i ganska krävande terräng (och väder). Nea kom inte med (läste på finskaprov), men Adam följde med. Fem hittade vi.

Sex blev tio

På måndagen, då psykologen hörde skolans syn på situationen, togs beslutet att sex nätter förlängs till tio. Tungt att höra det beslutet, men kändes ändå viktigt så att de skulle få en bättre bild av situationen. En av konsekvenserna från besöket är en ny diagnos, nämligen utvecklingsstörning. Nämnde även autism, men att lägga till den diagnosen påverkar ingenting. En annan följd, hoppeligen övergående, är att Joels humör har varit sämre än före intagningen. Han har haft kraftiga raseriutbrott och varit väldigt arg. Nyss var första gången han försökte bita sig själv. Han har även bankat huvudet i väggen oftare än tidigare. Hoppas som sagt att det är övergående och bara en protestreaktion till att ha varit borta hemifrån.
Nästa möte om fyra dagar, få se vad de kommer med då. Vill gärna ha tips hur vi skall agera här hemma så att ingen och inget tar skada.

Sjätte natten

I kväll är det sjätte kvällen som jag inte får pussa och krama min goa kille godnatt. 

På grund av mycket utåtagerande beteende under det senaste halvåret och försämring i utvecklingen på väldigt många områden lyssnade neurologen äntligen på oss. Hon var på väg att ta in Joel med våld, men tur nog ändrade hon remissen till frivillig intagning. Så tisdagen var säkert den tyngsta i mitt liv. Det kändes som om mitt hjärta skulle gå sönder när jag sa hej då till en pojke som intet ont anande följt snällt med till Tyks, suttit snällt och lyssnat på allt vuxenprat, och sedan får chockbeskedet att mamma tänker åka hem utan honom. Så nu hoppas jag verkligen att de har gjort många observationer under veckan och att de har en tydlig plan hur vi skall förbättra situationen. För jag kan inte acceptera denna separation om den inte leder till något. Imorgon är det möte. Då får vi se. 

I parken under vårt besök idag.

Simskola

I ett år har Joel gått i simskola med DUV. Detta läsår har det bara varit tre killar så det är lugnt och skönt i bassängen. Han blir modigare för var gång och några meter klarar han av att simma (dyka kan han väldigt långt).

Igår var ett filmteam från MTV3 på plats för att filma en av killarna i simskolan. Om jag förstod rätt skulle det bli en åttadelad dokumentär om olika organisationer som just DUV. I bassängen gick allt relativt bra. En gång ville Joel kasta vatten på filmkameran, men det var allt. Men då vi skulle lämna bassängen vägrade han. Jag fick bända loss honom från räcket för att få honom in i duschrummet. Några gånger rymde han tillbaka till bassängen. Han vägrade komma in i duschen. Vägrade klä av sig simpparen. Sparkade, skrek. Vägrade bli torkad för då skulle han i duschen. Sparkade och skrek då jag skulle klä på honom. Kalsonger och T-shirt fick jag på honom innan han rymde ut i korridoren. Jag tog vårt pick och pack till korridoren och försökte få på mera kläder. Då sätter han igång och sparkar dörrar och väggar. (De lät inte så hållbara.) Nu hade en halv timme gått från det att simningen tog slut. Nea hade redan i 20 minuter väntat på att bli upplockad från jumpan. Jag hade varit saklig och lugn under hela tiden, men nu tog tålamodet slut. Jag sa att nu går vi och började gå mot ytterdörren. Joel skrek och grät, satt stövlarna på sig och följde efter mig skrikande och gråtande.

Nu hade ju kameramannen sett sin chans. Han sprang före oss ut på parkeringen en bit bort och filmade när vi gick till bilen. Skulle jag i den stunden ha varit talför skulle jag nog ha frågat vad han håller på med. Men det var jag inte. Så nu finns det filmbevis på att jag låter vår son gå i T-shirt och kalsonger mitt i vintern. Så om du som läser detta råkar se ett sådant filmklipp på MTV3 så förstår du kanske varför jag låter min son vandra omkring halvnaken i minusgrader. (PS. Väl i bilen fick jag hur lätt som helst klä på byxor och rock!!)

Att jag aldrig lär mig!

Blev så glad i fredags då jag märkte att butiken jag brukar handla i hade två nya brödsorter. I alla fall hade jag inte märkt dem tidigare. Två färska bröd bakade på havre, dvs utan vetemjöl. Yes! tänkte jag, nu får Nea äntligen smaka på färskt bröd (de andra brödsorterna är frysta eller håller flera månader - urk). Men tji fick jag. Hon vägrade smaka! Förstår inte varför jag ens  försöker hitta variation i hennes kost. Hädanefter håller jag mig till en sorts yoghurt och en sorts bröd, så blir det inget svinn i alla fall.

Obama jr

Hade en sååå stolt och lycklig son igår. Han blev äntligen, efter fyra års väntan och längtan, vald till klassens representant i elevrådet. Han har många idéer och vill vara med och påverka i skolan. Beundransvärt tycker jag, som hellre är den som följer med och inte är med och bestämmer (trots att jag inte alltid lyckas med att göra det, alltså hållas på sidan om...).

PS. Orsak till lite lugnare på denna blogg är min nya blogg. Jee!! Kolla gärna: min jobb-blogg

Biverkningar av risperidon

I maj började Joel ta 0,5mg risperidon på morgonen. Han fick en hel del biverkningar. De som varade första veckan var illamående, uppkastningar, vattniga ögon och klåda i snoppen. De som höll i hela tiden var trötthet (en ofantlig trötthet som ledde till att han inte orkade mycket på dagarna, behövde sova dagssömn dagligen), tågången som gjorde att han föll mycket, stelare rörelser, nasalt och släpigt tal och ticks i form av gungande med övrekroppen. I och med att vi i slutet på juli började ge medicinen på kvällen istället, blev biverkningarna färre (t.ex. behöver han inte sova på dagarna, är piggare, busar, skrattar, talet och gången bättre). Men i torsdags var det halvårskoll med epilepsin och i blofprovet kom det fram att sju värde var antingen för låga eller för höga. Så nu minskar vi lite på medicinen och det görs en ny kontroll om några veckor. Men det tar emot att ge honom medicinen när man vet hur mycket den påverkar honom. Läkaren sa nog att vi måste väga för- och nackdelarna, men just nu ser jag bara nackdelarna. I synnerhet när raseriutbrotten kom tillbaka genast som vi bytte till att ge medicinen på kvällen. Hellre utbrott och sämre koncentration än en kille som fysiskt inte är i skick!