Att jag aldrig lär mig!

Blev så glad i fredags då jag märkte att butiken jag brukar handla i hade två nya brödsorter. I alla fall hade jag inte märkt dem tidigare. Två färska bröd bakade på havre, dvs utan vetemjöl. Yes! tänkte jag, nu får Nea äntligen smaka på färskt bröd (de andra brödsorterna är frysta eller håller flera månader - urk). Men tji fick jag. Hon vägrade smaka! Förstår inte varför jag ens  försöker hitta variation i hennes kost. Hädanefter håller jag mig till en sorts yoghurt och en sorts bröd, så blir det inget svinn i alla fall.

Obama jr

Hade en sååå stolt och lycklig son igår. Han blev äntligen, efter fyra års väntan och längtan, vald till klassens representant i elevrådet. Han har många idéer och vill vara med och påverka i skolan. Beundransvärt tycker jag, som hellre är den som följer med och inte är med och bestämmer (trots att jag inte alltid lyckas med att göra det, alltså hållas på sidan om...).

PS. Orsak till lite lugnare på denna blogg är min nya blogg. Jee!! Kolla gärna: min jobb-blogg

Biverkningar av risperidon

I maj började Joel ta 0,5mg risperidon på morgonen. Han fick en hel del biverkningar. De som varade första veckan var illamående, uppkastningar, vattniga ögon och klåda i snoppen. De som höll i hela tiden var trötthet (en ofantlig trötthet som ledde till att han inte orkade mycket på dagarna, behövde sova dagssömn dagligen), tågången som gjorde att han föll mycket, stelare rörelser, nasalt och släpigt tal och ticks i form av gungande med övrekroppen. I och med att vi i slutet på juli började ge medicinen på kvällen istället, blev biverkningarna färre (t.ex. behöver han inte sova på dagarna, är piggare, busar, skrattar, talet och gången bättre). Men i torsdags var det halvårskoll med epilepsin och i blofprovet kom det fram att sju värde var antingen för låga eller för höga. Så nu minskar vi lite på medicinen och det görs en ny kontroll om några veckor. Men det tar emot att ge honom medicinen när man vet hur mycket den påverkar honom. Läkaren sa nog att vi måste väga för- och nackdelarna, men just nu ser jag bara nackdelarna. I synnerhet när raseriutbrotten kom tillbaka genast som vi bytte till att ge medicinen på kvällen. Hellre utbrott och sämre koncentration än en kille som fysiskt inte är i skick!

Lördagsunderhållning

Skolstarten

Skolstarten har börjat bra för oss alla fyra skolgåare. Förstaklassisten har klarat sig superduper över mina förväntningar. (Jag som har varit sååå orolig!)

Femteklassisten tycker att skoldagarna är roliga och går fort. Han gillar sin nya lärare.

Sjundeklassisten har fort kommit in i det nya systemet och trivs med sin nya klass och sina nya lärare.

Högstadieläraren gillar de nya grupperna och trivs med alla tidigare uppgifter. Nästa vecka påbörjas det nya 4h/vecka arbetet. Spännande.

Ivrigt görs första läxan. Ivrigt hjälps det till.

(Skrev detta inlägg förra veckan, men det hamnade tydligen i rymden...)

Måltider

I våras la jag märke till att så gott som alla Joels utbrott kom angående mat (vad han skall äta, när han skall äta eller hur mycket av olika sorter). Så därför var jag väldigt fundersam över hur vi skulle klara hela långa sommaren. Tack vare Kårkullas pedagogiska handledare kom jag på en idé som har fungerat väldigt bra.

Denna finns på väggen till vardagsrummet. Den gröna kulan flyttar vi i takt med att klockan går. Om kulan inte är vid en matbild får man inte äta. Detta har fungerat förvånansvärt bra. Nu äter Joel bara då det är matdags och han har blivit väldigt intresserad av klockan eftersom han vet att det är mattid 12, 2, 5 och 7. (Kändes tråkigt först att behöva vara så rutinbunden med maten under sommaren, men hellre det än alla utbrott). Han äter även mycket mera varierat nu, t.o.m. kött har han ätit. Vet inte om det är detta nya matsystem som gör att han äter bättre (mera) eller om det är risperidonen, men han har gått upp i vikt ganska markant under våren. Måste försöka hitta klädmodeller som är breda för att de skall gå över hans mage och rumpa. Men nu behöver jag inte vara orolig att han inte får tillräckligt med näring.

Mellan alla matbilder på schemat är tanken att Joel skall välja vad han vill göra ur sin "att göra mapp". Det har lyckats mindre bra. Det är fortfarande bara TV-tittande som han klarar av att göra ensam. Allt annat behöver han hjälp med eller vägrar att göra ensam. Men vi jobbar på det.

Tågång

En annan bieffekt, förutom tröttheten, av risperidon är att Joel går på tå. Han tar korta steg och lägger ner tårna först. Om man påminner honom att lägga ner hälarna först gör han det i några steg och sedan är tårna tillbaka. (Vet du hurdan gångstil du har? Jag hade inte tänkt så mycket på detta förrän jag började se på Joels gångstil och undrade vad han gör tokigt.) Att gå på tårna innebär att man snubblar över små saker väldigt lätt. Igår föll Joel två gånger, dagen före en gång. Hans shortsknän är såriga. Men han klarar inte av att ändra gångstil. Kanske ergoterapeuten skulle ha bra tips.

Tupplur

Joel är fortfarande väldigt trött hela tiden av risperidonen. Han behöver tupplur åtminstone varannan dag. Till och med de dagar vi bara är hemma och tar det lugnt orkar han inte hållas vaken. I förrgår somnade han i soffan och sov mellan 10 och 11. Nyss fick han utbrott över att jag inte gav mera morgonmål (det får bli ett annat inlägg) och när jag väl fick honom nerlugnad ville han gå till sängs och genast somnade han. Lite före 10. Hur sjutton skall han klara av skolan och en hel skoldag utan att få vila? Han har tagit medicinen i flera veckor nu (knappt två månader) med det tycks ju inte lätta. Nästa kontroll är 1.9 men vet inte om vi kan vänta så länge.

Ongelmameeting

Tänk att TYKS använder sådana ord! Kom brev idag där Joel hade tagits upp på "ongelmameetingissä" och de konstaterade att hans öga skall opereras. Nästa kontroll är evaluering inför operation. Stackars lillkille. Tycker att operation av öga låter fruktansvärt äckligt. Men det kan man ju inte säga åt honom...

Lärarinnan som rättade för mycket

I torsdags vaknade jag med sjuk nacke. Blev inte bättre till fredagen så då gick jag till en fysioterapeut. Denna lärarinna har rättat för mycket, rättat så att resultatet blev diskbråck. Dråpligt!! Så nu är det mycket dubbelhaks övningar, fysio varannan dag, värktabletter och inga sköna länkar.

Fotokursen

Det gick långt över en månad efter fotokursen innan jag igen tog fram kameran. Men nu när trädgården har vaknat till liv, är det roligt att fota igen. I synnerhet då det visade sig att vi har ett makro-ish objektiv. (Jag har dille på att säga -ish efter allt. Varför finns det inte en svensk motsvarighet till det?) Så tänkte att jag här skulle bjuda på lite bilder från kursen (de som finns här ovanför)och vad jag lyckats knäppa efter det (de som kommer efter denna text). Har ju annars ganska textbetonad blogg, så en överdos med bilder nu så kan jag skriva lite torra texter igen en tid. ;)

Morsdags geocaching!

Takykardi

I måndags hade Joel tid till TYKS för att få resultatet på 24h EKGn. Läkaren var orolig över hans höga puls (vilopulsen över 120), förvånad över att inget har gjorts åt det tidigare. Och det är ju det jag har sagt!! Har uttryckt min oro för hans hjärta för första gången för väldigt många år sedan och nu äntligen verkar någon ta det på allvar. Hur länge orkar ett litet hjärta gå på övervarv?

Läkaren tog ultraljud på hjärtat (duktig kille som i 20 minuter låg helt stilla och lät sig undersökas!) och tur nog såg allt bra ut. Lite bekymrad var hon över väggen i vänstra kammaren, men det nämnde hon bara i förbifarten. Nu har jag telefonen bredvid mig hela tiden och väntar på att läkaren skall ringa med resultaten för blodprovet. Jobbigt att inte ha fått telefontid för har ingen aning om när hon kommer att ringa.

I två veckor nu har Joel ätit risperidon. Aggressionsutbrotten är betydligt färre. Han koncentrerar sig mycket bättre här hemma, men på dagis märks det tydligt hur långsam han har blivit. Tycker även att han inte är lika glad som han brukar. Hela han är neddempad på något sätt. Han har haft en hel del biverkningar; kräkningar, nasal röst (överlag långsammare och släpigare tal), vattniga ögon, flunssa symptom, krångel med snoppen... Men tur varade dessa endast de första dagarna. Den enda symptomen som ännu sitter i är tröttheten. Han sover mycket både på dagen och längre nätter än vanligt. Avvaktar ännu ca en vecka innan vi funderar på fortsättningen.

EKG och annat på g

Idag har Joel fått lappar på bröstet för att följa med hjärtat i 24h. Om två veckor skall vi fara och få resultaten. I övermorgon skall han börja få risperidon. Med hopp om färre utbrott, bättre koncentrationsförmåga och mera "go" i flera situationer. Enligt kardiologen kan medicinen sänka hjärtrytmen och eftersom han har förhöjd fanns det inte något hinder enligt henne att påbörja medicinen.

Förra veckan var Jonne med Joel på synkontroll. De misstänker att han inte använder båda ögonen samtidigt. Vilket leder till problem med gestaltning etc. Så de föreslog operation av vänstra ögat. Få se vad de kommer fram till då läkaren skulle konsultera någon ännu.

Kårkullas pedagogiska handledare har varit på ett hembesök (vi var på ett besök till henne före det) och Joel passade på att visa ett av sina utbrott åt henne genast. Intressant var att se att han verkade skämmas över sitt beteende, så det gick ganska snabbt om. Handledaren kom med många olika tips som vi skall försöka implementera i vår vardag.

Nästa vecka blir det ett hembesök igen av ännu en tredje tant (även "socialtanten" var för några veckor sedan). Denna tant skall hjälpa mig att fylla i blanketter för att bli Joels närstående vårdare, samt väl lite kolla om det ens är möjligt att bli beviljad det. Få se. Men sånt på g!

NEA HAR IDAG FÅTT SILVER I GYMNASTIKENS KLUBBMÄSTERSKAP!!!! STOLT MAMMA!!!

Jobbflyt

I februari blev jag intervjuad av ÅU och fick en superfin artikel i tidningen. Blev riktigt generad då jag läste texten... Idag har en annan reporter intervjuat mig och inom kort kommer det en artikel i Läraren. Förra veckan fick jag ett jobberbjudande. Ett litet 6h/vecka, men ändå ett erbjudande som jag känner mig hedrad av att få. Så just nu har jag verkligen flyt på karriärsfronten!!

Glassfajten

Det hade lovats glass åt Joel om han åt upp maten. Det gjorde han inte. Vilket ledde till närmare två timmar av skrik, gråt, spottande, sparkande, dragande i frysdörren... Han hotade t.o.m. att slänga en porslinstallrik i golvet. När han äntligen lugnade ner sig gav han mig en kram och bad om förlåtelse för att han bråkade lite. Lite!?!? Igår bråkade han i två timmar om något annat. Varje dag på sista tiden har det varit något. Jag är såååå trött på utbrotten och på hur arg han är hela tiden. Och rädd över hur jag känner när han har dem. Hur skall vi klara sommaren? Igår kom det på posten tid till hjärtundersökning, så innan den är gjord är det väl bara att bita ihop tills vi får bud om han kan börja medicinen. En dag i taget och ett utbrott i taget.

Mycket på gång i vår

Händer mycket just nu. Har lite svårt att hinna och komma ihåg allt, än mindre orka med allt...

Med Nea håller kampen med tänderna på ännu. Väntar på beslut om tänder som inte vill komma upp vad som skall göras med dem. Har även varit i kontakt med ÅUCS eftersom de är evigheter sedan det gjorts någon kontroll. Behövs intyg för alla födoämnesallergier inför högstadiet och sedan måste astmamedicinerna och allergimedicinerna förnyas. Och förutom allt detta håller hon på att utvecklas till en självständig dam, dvs det kämpas med motstridiga känslor, individualisering och allt vad tonåren innebär.

Med Adam gäller det att hålla koll på hans ork. Fotisen har börjat igen och handbollen börjar snart trappa av. Han behöver röra på sig mycket, men det är en hårfin gräns till att det blir för mycket och då får han sömnproblem. Så det är en balansgång mellan handboll, fotboll, agario (och andra dataspel), skootti, läsande, skola (yes, skolan kommer nog ganska långt ner på listan...) för att få hans vardag att fungera.

Med Joel är det massor på gång IGEN. Skolstart i höst. Många frågetecken, så vi väntar på kallelse till överföringsmöte. Hörselkontroll i maj, synkontroll nästa vecka, telefontid till neurolog nästa vecka. Efter det samtalet måste vi ta ställning till att påbörja medicinering för att hjälpa hans koncentration och för att hjälpa att ta udden bort av utbrotten. Vi väntar även på en tid till TYKS för att klippa tungsenan igen (måste göras där eftersom den redan en gång har klippts och då görs det inte hos tandläkaren) och i samma veva tas det modell av munnen för att lagas två olika gomplattor som skall stimulera tungan. Dessa skall göras och fås skolning i ännu i vår. Vi har dessutom börjat få pedagogisk handledning av Kårkulla för att få en smidigare vardag med Joel. Hjälp i hur vi skall hantera hans utbrott och hur vi skall strukturera sommaren för att han inte skall må dåligt i brist på rutinerna en skola eller ett dagis kan ge.

Puh. Att sånt händer det i vår vardag just nu, förutom allt det vanliga...

Konsten att städa

Nu är årets åttonde bok slutläst och det är väl dags att "få ordning på torpet", som Marie Kondo kallar det. Första halvan av boken lät vettig, "behåll bara saker som skänker dig glädje", men i andra halvan blev det lite "prata med dina föremål" och "paja dem"  vilket inte riktigt är min grej. Men, visst, jag blev inspirerad att städa. Eller främst ordna bland sakerna för titeln är lite missvisande. Jag anser inte att vi har råddigt hos oss, jag är ganska bra på att hålla ordning, men jag är inte så förtjust i att hålla rent. Och hur man skall göra det, fanns det inga tips om i boken.

Legoprogrammering

Spenderar 11 timmar på jobb detta veckoslut. Det är det värt. Sällan man ser så ivriga elever, som jobbar timme efter timme utan att ens ta en paus.

Grattis!

Idag fyller vår älskade Joel 7 år. Han är världsbäst på kramar och på att tycka om andra!

Första kompiskalaset och då vill man ju
vara fin!

Vem är jag?

Ålderskris? Identitetskris? Vet inte riktigt vad det är som spökar i mitt huvud just nu.
Min dotters beskrivning av mig "mamma tycker om att det är städat", fick mig att fundera. Nog för att det har kretsat i mitt huvud en lite längre tid, men att se mig själv genom henne var ett uppvaknande.

Jag vet vem jag är på jobbet. Jag kan min roll som arbetstagare. Jag vet vem jag är som mamma. Jag vet (för det mesta) hur jag vill uppfostra mina barn och hur jag skulle önska att vi var som familj. Men vem är jag? Hurdan är jag när jag inte har någon av de andra rollerna? Vad tycker jag om? Vad vill jag göra? I och med att barnen blir äldre och inte behöver mig lika mycket mera, bör jag väl komma underfund med vad jag vill. Vad vill jag göra då maten är lagad, kläderna är tvättade och huset är städat? Hittills har jag läst en hel del. Det är ett enkelt val att bara ta upp en bok, men inser ju att det är ganska ensamt. Vilka vuxna talar jag med förutom mina kolleger och min man?

Påbörjade en fotokurs i onsdags och det känns skönt att återuppta en hobby jag hade som yngre. Men det var lätt att välja en hobby som egentligen är för ensamvargar. Har tidigare tänkt att mitt behov av att vara ensam är en motvikt till jobbet. Att vara lärare, ha interaktion med tiotals personer per dag, stå "på scenen" flera timmar om dagen är socialt så det räcker. Men det är att vara social i sin yrkesroll och inte som jag själv.

Jaa, dessa tankar är en följd av gårdagens terapiträff. Vi har träffats några gånger per år i snart fem år. Ett ställe där man kan vara ärlig och öppen. Och igår vällde det saker ur min mun som jag inte riktigt visste att fanns i mitt huvud. Det är farligt att ha tid att tänka efter, det är enklare att köra på och inte reflektera så mycket.

Vad tycker alla om?

Dottern var igår på en tillställning då hon skulle beskriva sin familj samt vad alla tycker om. Hon återberättade ungefär så här: "Jag tycker om gymnastik, dans, musik. Min bror tycker om handboll och fotboll. Min yngsta bror tycker om allt möjligt. Min pappa tycker om att bygga. Och min mamma ... ja... hon tycker om när det är städat." Jaha. Är det en sådan bild mina barn har av mig? Okej att jag gnäller mycket på att barnen råddar och visst, nuförtiden gör jag väl inget annat än städar, lagar mat och jobbar. Men hade hoppats på att de skulle ha en annan bild av mig än så. Nå, än har jag möjlighet att göra något åt saken. Idag har jag skaffat en "ny hobby". I hopp om att kunna ta bättre bilder och samtidigt kunna publicera lite finare bilder här på bloggen än de platta, stämningslösa jag hittills har lagt upp.

Gäller bara att få läxan gjord inför nästa gång...

Sportlov på Levi. Härlig vecka!

Jag trivs bäst i skidspåret. Underbara spår runt Kätkätunturi.

Empati

Lillkillen har några autistiska drag, men det som var avgörande då han undersöktes för autism var hans interaktion med andra människor och han empati. Och empatisk är han verkligen. Häromdagen berättade jag (vi satt i bilen) att hans kompis hade fallit och stött sitt ben och måste ha benet i paket i några veckor. jag undrade om vi skulle skicka henne en teckning. Joel satt tyst på bakbänken och efter en stund hör jag hur han gråter. Tårarna bara rann och han hulkade "min bästa vän". Det var svårt att trösta honom, men efter en stund gick det om. Och nu när hans storasyster närmar sig tonåren och har rejäla humörssvängningar (stackars flicka) tar han efter hennes humör. Jag har märkt att om någon annan i familjen är på dåligt humör så blir Joels humör också sämre fast han före har varit på gott humör. En humörskameleont!

Kram till Joels bästa vän! Krya på dig!

Koncentrationsruta

Vi har i ett par månader varit strikta med att Joel skall klä på sig i sitt rum, på sin matta. Att vi är konsekventa och helt tydligt har en plats för påklädandet har hjälpt honom att bli snabbare klar på morgonen. Idag då jag lämnade killen på dagis fanns det en ruta med hjälp av målartejp vid hans plats på dagis. Det är meningen att han skall hållas inne i den då han klär på och av sig. Få se om det hjälper (han blev redan i höstas flyttad från en plats till en annan så att han bättre skulle kunna koncentrera sig vid påklädnings situationerna). Imorgon skall jag ta upp eventuell medicinering med neurologen.

PS Hörapparaterna var poppis en dag... nu är det en kamp att få sätta i dem. Trots att de är riktigt bling-bling-grejer!

Nya hörapparater

Minen, glädjen i ögonen var oslagbara då jag satt i de nya hörapparaterna i morse. "Mamma, nu hör jag bra!" Yes, att de godkändes och fungerar!!!

Hörsel

Ikväll då jag berättade kvällssagan åt lillkillen satt jag en halv meter ifrån honom och berättade med en aningen svagare röst än vanlig diskussionsröst. När jag var klar sa han "jag hörde ingenting". Han hade inte uppfattat vad jag berättat, bara små delar av den. Så då var det bara att ta den från början med en lite högre röst än normal pratvolym och då såg han glad ut: "mamma, nu hör jag". Det har varit ganska mycket VA på sista tiden. I förskolan har de märkt att han inte uppfattar instruktioner vid samlingen. Och att han överlag har svårare att höra när det är flera personer i samma utrymme. Tur nog kom de nya apparaterna idag på posten. De glittrar i grönt! Hoppas bara att de inte skall ta sjukt att ha dem (det klagade han på med de förra, att det tog ont i örat) och att han skall slippa rundgång i högra örat. Imorgon är de upp till bevis.

Följder av gruppterapin

Jag har i några år gått i gruppterapi för föräldrar till barn som väcker oro. Senaste träffen hade vi i lördags. Före träffen skulle jag ha sagt att allt är bra, men då det var dags för mig att berätta vad som hade hänt sedan senast märkte jag att det kom en klump i bröstet och det kändes konstigt i hela kroppen. Tydligen var allt inte så bra heller, men jag har säkert trängt bort tankarna en längre tid. Ingenting stort har hänt och vardagen är nu som den brukar hos oss, men min oro och mina funderingar tycks öka. Misstänker att det är skolstarten bl.a. som sätter igång oron. Samt lite ditt och datt på jobbet som inte riktigt går som jag hade tänkt. Många bäckar små...

Dessutom borde jag hålla mig borta från sociala medier just nu, i synnerhet på fina soliga dagar. Frustrerande att se alla fina naturbilder och läsa hur underbart alla har haft det i det underbara vädret när man själv inte har varit ute i dagsljus på lääääänge. Känns det som. Men är man flunssig så är man.

Snart kommer vårkänslorna och då brukar allt bli bättre. Visst?!

Att hjälpa

När hjälper man och när är att hjälpa att stjälpa?

Detta funderade jag mycket på igår. Med 12- och 10-åringen försöker jag att hjälpa så lite som möjligt, men det händer nog att jag hjälper med sådant som jag vet att de klarar av själva. Men lillkillen vill ju ha hjälp med precis allting. Och när man har hjälpt honom med en sak en gång kan man nog räkna med att han alltid kommer att vilja ha hjälp med den saken. Igår bestämde jag mig för att nu hjälps det inte längre med sådant som han kan. I samma veva bestämde jag att matbordet är en skärmfri plats alla dagar för alla i familjen. Ingen skillnad mellan barn och vuxen och ingen skillnad mellan vardag och veckoslut. Så, ja-a, när kvällen kom var jag ganska slut, men nöjd över alla gånger jag inte gav efter (vi räknade med lillkillen hur många gånger vi hade "bråkat" under dagen och det blev över tio olika bråk, som alla varade över tio minuter). I hopp om att dagen skall bli lugnare än gårdagen...