Måltider

I våras la jag märke till att så gott som alla Joels utbrott kom angående mat (vad han skall äta, när han skall äta eller hur mycket av olika sorter). Så därför var jag väldigt fundersam över hur vi skulle klara hela långa sommaren. Tack vare Kårkullas pedagogiska handledare kom jag på en idé som har fungerat väldigt bra.

Denna finns på väggen till vardagsrummet. Den gröna kulan flyttar vi i takt med att klockan går. Om kulan inte är vid en matbild får man inte äta. Detta har fungerat förvånansvärt bra. Nu äter Joel bara då det är matdags och han har blivit väldigt intresserad av klockan eftersom han vet att det är mattid 12, 2, 5 och 7. (Kändes tråkigt först att behöva vara så rutinbunden med maten under sommaren, men hellre det än alla utbrott). Han äter även mycket mera varierat nu, t.o.m. kött har han ätit. Vet inte om det är detta nya matsystem som gör att han äter bättre (mera) eller om det är risperidonen, men han har gått upp i vikt ganska markant under våren. Måste försöka hitta klädmodeller som är breda för att de skall gå över hans mage och rumpa. Men nu behöver jag inte vara orolig att han inte får tillräckligt med näring.

Mellan alla matbilder på schemat är tanken att Joel skall välja vad han vill göra ur sin "att göra mapp". Det har lyckats mindre bra. Det är fortfarande bara TV-tittande som han klarar av att göra ensam. Allt annat behöver han hjälp med eller vägrar att göra ensam. Men vi jobbar på det.

Tågång

En annan bieffekt, förutom tröttheten, av risperidon är att Joel går på tå. Han tar korta steg och lägger ner tårna först. Om man påminner honom att lägga ner hälarna först gör han det i några steg och sedan är tårna tillbaka. (Vet du hurdan gångstil du har? Jag hade inte tänkt så mycket på detta förrän jag började se på Joels gångstil och undrade vad han gör tokigt.) Att gå på tårna innebär att man snubblar över små saker väldigt lätt. Igår föll Joel två gånger, dagen före en gång. Hans shortsknän är såriga. Men han klarar inte av att ändra gångstil. Kanske ergoterapeuten skulle ha bra tips.

Tupplur

Joel är fortfarande väldigt trött hela tiden av risperidonen. Han behöver tupplur åtminstone varannan dag. Till och med de dagar vi bara är hemma och tar det lugnt orkar han inte hållas vaken. I förrgår somnade han i soffan och sov mellan 10 och 11. Nyss fick han utbrott över att jag inte gav mera morgonmål (det får bli ett annat inlägg) och när jag väl fick honom nerlugnad ville han gå till sängs och genast somnade han. Lite före 10. Hur sjutton skall han klara av skolan och en hel skoldag utan att få vila? Han har tagit medicinen i flera veckor nu (knappt två månader) med det tycks ju inte lätta. Nästa kontroll är 1.9 men vet inte om vi kan vänta så länge.

Ongelmameeting

Tänk att TYKS använder sådana ord! Kom brev idag där Joel hade tagits upp på "ongelmameetingissä" och de konstaterade att hans öga skall opereras. Nästa kontroll är evaluering inför operation. Stackars lillkille. Tycker att operation av öga låter fruktansvärt äckligt. Men det kan man ju inte säga åt honom...

Lärarinnan som rättade för mycket

I torsdags vaknade jag med sjuk nacke. Blev inte bättre till fredagen så då gick jag till en fysioterapeut. Denna lärarinna har rättat för mycket, rättat så att resultatet blev diskbråck. Dråpligt!! Så nu är det mycket dubbelhaks övningar, fysio varannan dag, värktabletter och inga sköna länkar.

Fotokursen

Det gick långt över en månad efter fotokursen innan jag igen tog fram kameran. Men nu när trädgården har vaknat till liv, är det roligt att fota igen. I synnerhet då det visade sig att vi har ett makro-ish objektiv. (Jag har dille på att säga -ish efter allt. Varför finns det inte en svensk motsvarighet till det?) Så tänkte att jag här skulle bjuda på lite bilder från kursen (de som finns här ovanför)och vad jag lyckats knäppa efter det (de som kommer efter denna text). Har ju annars ganska textbetonad blogg, så en överdos med bilder nu så kan jag skriva lite torra texter igen en tid. ;)

Morsdags geocaching!

Takykardi

I måndags hade Joel tid till TYKS för att få resultatet på 24h EKGn. Läkaren var orolig över hans höga puls (vilopulsen över 120), förvånad över att inget har gjorts åt det tidigare. Och det är ju det jag har sagt!! Har uttryckt min oro för hans hjärta för första gången för väldigt många år sedan och nu äntligen verkar någon ta det på allvar. Hur länge orkar ett litet hjärta gå på övervarv?

Läkaren tog ultraljud på hjärtat (duktig kille som i 20 minuter låg helt stilla och lät sig undersökas!) och tur nog såg allt bra ut. Lite bekymrad var hon över väggen i vänstra kammaren, men det nämnde hon bara i förbifarten. Nu har jag telefonen bredvid mig hela tiden och väntar på att läkaren skall ringa med resultaten för blodprovet. Jobbigt att inte ha fått telefontid för har ingen aning om när hon kommer att ringa.

I två veckor nu har Joel ätit risperidon. Aggressionsutbrotten är betydligt färre. Han koncentrerar sig mycket bättre här hemma, men på dagis märks det tydligt hur långsam han har blivit. Tycker även att han inte är lika glad som han brukar. Hela han är neddempad på något sätt. Han har haft en hel del biverkningar; kräkningar, nasal röst (överlag långsammare och släpigare tal), vattniga ögon, flunssa symptom, krångel med snoppen... Men tur varade dessa endast de första dagarna. Den enda symptomen som ännu sitter i är tröttheten. Han sover mycket både på dagen och längre nätter än vanligt. Avvaktar ännu ca en vecka innan vi funderar på fortsättningen.