| Morsdags geocaching! |
söndag 15 maj 2016
Fotokursen
onsdag 11 maj 2016
Takykardi
I måndags hade Joel tid till TYKS för att få resultatet på 24h EKGn. Läkaren var orolig över hans höga puls (vilopulsen över 120), förvånad över att inget har gjorts åt det tidigare. Och det är ju det jag har sagt!! Har uttryckt min oro för hans hjärta för första gången för väldigt många år sedan och nu äntligen verkar någon ta det på allvar. Hur länge orkar ett litet hjärta gå på övervarv?
Läkaren tog ultraljud på hjärtat (duktig kille som i 20 minuter låg helt stilla och lät sig undersökas!) och tur nog såg allt bra ut. Lite bekymrad var hon över väggen i vänstra kammaren, men det nämnde hon bara i förbifarten. Nu har jag telefonen bredvid mig hela tiden och väntar på att läkaren skall ringa med resultaten för blodprovet. Jobbigt att inte ha fått telefontid för har ingen aning om när hon kommer att ringa.
I två veckor nu har Joel ätit risperidon. Aggressionsutbrotten är betydligt färre. Han koncentrerar sig mycket bättre här hemma, men på dagis märks det tydligt hur långsam han har blivit. Tycker även att han inte är lika glad som han brukar. Hela han är neddempad på något sätt. Han har haft en hel del biverkningar; kräkningar, nasal röst (överlag långsammare och släpigare tal), vattniga ögon, flunssa symptom, krångel med snoppen... Men tur varade dessa endast de första dagarna. Den enda symptomen som ännu sitter i är tröttheten. Han sover mycket både på dagen och längre nätter än vanligt. Avvaktar ännu ca en vecka innan vi funderar på fortsättningen.
Läkaren tog ultraljud på hjärtat (duktig kille som i 20 minuter låg helt stilla och lät sig undersökas!) och tur nog såg allt bra ut. Lite bekymrad var hon över väggen i vänstra kammaren, men det nämnde hon bara i förbifarten. Nu har jag telefonen bredvid mig hela tiden och väntar på att läkaren skall ringa med resultaten för blodprovet. Jobbigt att inte ha fått telefontid för har ingen aning om när hon kommer att ringa.
I två veckor nu har Joel ätit risperidon. Aggressionsutbrotten är betydligt färre. Han koncentrerar sig mycket bättre här hemma, men på dagis märks det tydligt hur långsam han har blivit. Tycker även att han inte är lika glad som han brukar. Hela han är neddempad på något sätt. Han har haft en hel del biverkningar; kräkningar, nasal röst (överlag långsammare och släpigare tal), vattniga ögon, flunssa symptom, krångel med snoppen... Men tur varade dessa endast de första dagarna. Den enda symptomen som ännu sitter i är tröttheten. Han sover mycket både på dagen och längre nätter än vanligt. Avvaktar ännu ca en vecka innan vi funderar på fortsättningen.
måndag 25 april 2016
EKG och annat på g
Idag har Joel fått lappar på bröstet för att följa med hjärtat i 24h. Om två veckor skall vi fara och få resultaten. I övermorgon skall han börja få risperidon. Med hopp om färre utbrott, bättre koncentrationsförmåga och mera "go" i flera situationer. Enligt kardiologen kan medicinen sänka hjärtrytmen och eftersom han har förhöjd fanns det inte något hinder enligt henne att påbörja medicinen.
Förra veckan var Jonne med Joel på synkontroll. De misstänker att han inte använder båda ögonen samtidigt. Vilket leder till problem med gestaltning etc. Så de föreslog operation av vänstra ögat. Få se vad de kommer fram till då läkaren skulle konsultera någon ännu.
Kårkullas pedagogiska handledare har varit på ett hembesök (vi var på ett besök till henne före det) och Joel passade på att visa ett av sina utbrott åt henne genast. Intressant var att se att han verkade skämmas över sitt beteende, så det gick ganska snabbt om. Handledaren kom med många olika tips som vi skall försöka implementera i vår vardag.
Nästa vecka blir det ett hembesök igen av ännu en tredje tant (även "socialtanten" var för några veckor sedan). Denna tant skall hjälpa mig att fylla i blanketter för att bli Joels närstående vårdare, samt väl lite kolla om det ens är möjligt att bli beviljad det. Få se. Men sånt på g!
NEA HAR IDAG FÅTT SILVER I GYMNASTIKENS KLUBBMÄSTERSKAP!!!! STOLT MAMMA!!!
Förra veckan var Jonne med Joel på synkontroll. De misstänker att han inte använder båda ögonen samtidigt. Vilket leder till problem med gestaltning etc. Så de föreslog operation av vänstra ögat. Få se vad de kommer fram till då läkaren skulle konsultera någon ännu.
Kårkullas pedagogiska handledare har varit på ett hembesök (vi var på ett besök till henne före det) och Joel passade på att visa ett av sina utbrott åt henne genast. Intressant var att se att han verkade skämmas över sitt beteende, så det gick ganska snabbt om. Handledaren kom med många olika tips som vi skall försöka implementera i vår vardag.
Nästa vecka blir det ett hembesök igen av ännu en tredje tant (även "socialtanten" var för några veckor sedan). Denna tant skall hjälpa mig att fylla i blanketter för att bli Joels närstående vårdare, samt väl lite kolla om det ens är möjligt att bli beviljad det. Få se. Men sånt på g!
NEA HAR IDAG FÅTT SILVER I GYMNASTIKENS KLUBBMÄSTERSKAP!!!! STOLT MAMMA!!!
Jobbflyt
I februari blev jag intervjuad av ÅU och fick en superfin artikel i tidningen. Blev riktigt generad då jag läste texten... Idag har en annan reporter intervjuat mig och inom kort kommer det en artikel i Läraren. Förra veckan fick jag ett jobberbjudande. Ett litet 6h/vecka, men ändå ett erbjudande som jag känner mig hedrad av att få. Så just nu har jag verkligen flyt på karriärsfronten!!
onsdag 13 april 2016
Glassfajten
Det hade lovats glass åt Joel om han åt upp maten. Det gjorde han inte. Vilket ledde till närmare två timmar av skrik, gråt, spottande, sparkande, dragande i frysdörren... Han hotade t.o.m. att slänga en porslinstallrik i golvet. När han äntligen lugnade ner sig gav han mig en kram och bad om förlåtelse för att han bråkade lite. Lite!?!? Igår bråkade han i två timmar om något annat. Varje dag på sista tiden har det varit något. Jag är såååå trött på utbrotten och på hur arg han är hela tiden. Och rädd över hur jag känner när han har dem. Hur skall vi klara sommaren? Igår kom det på posten tid till hjärtundersökning, så innan den är gjord är det väl bara att bita ihop tills vi får bud om han kan börja medicinen. En dag i taget och ett utbrott i taget.
tisdag 12 april 2016
Mycket på gång i vår
Händer mycket just nu. Har lite svårt att hinna och komma ihåg allt, än mindre orka med allt...
Med Nea håller kampen med tänderna på ännu. Väntar på beslut om tänder som inte vill komma upp vad som skall göras med dem. Har även varit i kontakt med ÅUCS eftersom de är evigheter sedan det gjorts någon kontroll. Behövs intyg för alla födoämnesallergier inför högstadiet och sedan måste astmamedicinerna och allergimedicinerna förnyas. Och förutom allt detta håller hon på att utvecklas till en självständig dam, dvs det kämpas med motstridiga känslor, individualisering och allt vad tonåren innebär.
Med Adam gäller det att hålla koll på hans ork. Fotisen har börjat igen och handbollen börjar snart trappa av. Han behöver röra på sig mycket, men det är en hårfin gräns till att det blir för mycket och då får han sömnproblem. Så det är en balansgång mellan handboll, fotboll, agario (och andra dataspel), skootti, läsande, skola (yes, skolan kommer nog ganska långt ner på listan...) för att få hans vardag att fungera.
Med Joel är det massor på gång IGEN. Skolstart i höst. Många frågetecken, så vi väntar på kallelse till överföringsmöte. Hörselkontroll i maj, synkontroll nästa vecka, telefontid till neurolog nästa vecka. Efter det samtalet måste vi ta ställning till att påbörja medicinering för att hjälpa hans koncentration och för att hjälpa att ta udden bort av utbrotten. Vi väntar även på en tid till TYKS för att klippa tungsenan igen (måste göras där eftersom den redan en gång har klippts och då görs det inte hos tandläkaren) och i samma veva tas det modell av munnen för att lagas två olika gomplattor som skall stimulera tungan. Dessa skall göras och fås skolning i ännu i vår. Vi har dessutom börjat få pedagogisk handledning av Kårkulla för att få en smidigare vardag med Joel. Hjälp i hur vi skall hantera hans utbrott och hur vi skall strukturera sommaren för att han inte skall må dåligt i brist på rutinerna en skola eller ett dagis kan ge.
Puh. Att sånt händer det i vår vardag just nu, förutom allt det vanliga...
Med Nea håller kampen med tänderna på ännu. Väntar på beslut om tänder som inte vill komma upp vad som skall göras med dem. Har även varit i kontakt med ÅUCS eftersom de är evigheter sedan det gjorts någon kontroll. Behövs intyg för alla födoämnesallergier inför högstadiet och sedan måste astmamedicinerna och allergimedicinerna förnyas. Och förutom allt detta håller hon på att utvecklas till en självständig dam, dvs det kämpas med motstridiga känslor, individualisering och allt vad tonåren innebär.
Med Adam gäller det att hålla koll på hans ork. Fotisen har börjat igen och handbollen börjar snart trappa av. Han behöver röra på sig mycket, men det är en hårfin gräns till att det blir för mycket och då får han sömnproblem. Så det är en balansgång mellan handboll, fotboll, agario (och andra dataspel), skootti, läsande, skola (yes, skolan kommer nog ganska långt ner på listan...) för att få hans vardag att fungera.
Med Joel är det massor på gång IGEN. Skolstart i höst. Många frågetecken, så vi väntar på kallelse till överföringsmöte. Hörselkontroll i maj, synkontroll nästa vecka, telefontid till neurolog nästa vecka. Efter det samtalet måste vi ta ställning till att påbörja medicinering för att hjälpa hans koncentration och för att hjälpa att ta udden bort av utbrotten. Vi väntar även på en tid till TYKS för att klippa tungsenan igen (måste göras där eftersom den redan en gång har klippts och då görs det inte hos tandläkaren) och i samma veva tas det modell av munnen för att lagas två olika gomplattor som skall stimulera tungan. Dessa skall göras och fås skolning i ännu i vår. Vi har dessutom börjat få pedagogisk handledning av Kårkulla för att få en smidigare vardag med Joel. Hjälp i hur vi skall hantera hans utbrott och hur vi skall strukturera sommaren för att han inte skall må dåligt i brist på rutinerna en skola eller ett dagis kan ge.
Puh. Att sånt händer det i vår vardag just nu, förutom allt det vanliga...
tisdag 15 mars 2016
Konsten att städa
Nu är årets åttonde bok slutläst och det är väl dags att "få ordning på torpet", som Marie Kondo kallar det. Första halvan av boken lät vettig, "behåll bara saker som skänker dig glädje", men i andra halvan blev det lite "prata med dina föremål" och "paja dem" vilket inte riktigt är min grej. Men, visst, jag blev inspirerad att städa. Eller främst ordna bland sakerna för titeln är lite missvisande. Jag anser inte att vi har råddigt hos oss, jag är ganska bra på att hålla ordning, men jag är inte så förtjust i att hålla rent. Och hur man skall göra det, fanns det inga tips om i boken.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
